Pandemi henüz geçmedi ama “mış” gibi yapıyoruz madem. Bir sorum var herkese; “Ne öğrendik biz bu süreçte?” Örneğin, evde kalmak zorunda olanların halini anladık mı?
Bu yazıda farklı bir gruba ışık tutmak istedim. Türkiye’de her 16 kişiden biri “Nadir Hastalık” tanısına sahip. Yaklaşık 8 bin çeşidi olan bu hastalıktan mustarip çoğu çocuk, 5 milyondan fazla vatandaşımız var. Nadir hastalık daha az sıklıkla görüldüğü için konmuş bir isim. Çoğu ölümcül olabilen bu hastalıklar ağırlıklı genetik, metabolik ve de kronik.
Yürüyemediği için dışarı çıkamayan çocuklar, “kelebek çocuk” ya da “cam çocuk” diye halk arasında ifade bulan, bizim almak için kuyruk oluşturduğumuz çikolata, cips, cola’yı yiyip içmek bir yana, yaşamak için gerekli – büyümeleri için önemli temel gıdaları tüketemeyen çocuklar var aralarında. Yüz ya da renk deformasyonu olanlar da… Bir kısmı evden çıkamıyor. Ama düzenli aralıkla infüzyon alınması için, kan ve kültür tahlili yapılması için, enzim tedavisi olmak için, yurt dışı ve endikasyon dışı tedavi olmak için rapor almak üzere ya da fizik tedavi görmek için hastaneye gitmek ya da evde hizmet almak zorundalar. Ne yaptılar hiç düşündünüz mü?
Bu çocuklarımızın gittiği hastanelerin çoğu, pandemi hastanesine çevrildi, evde hizmet konusunda gözler ister istemez 65+ çevrilince, sağlık merkezlerine ve ekiplerine ulaşamadılar… hastaneye gitmek zorunda kaldıklarında anne baba götürmeye çekindi; evde risk var ama hastanede daha büyük risk var diye korktular. Özel beslenmesi gerekenlerin gıdaları kargo ya da gümrükte takıldı. Aç kaldılar. Düşündük mü bu insanları… Onlar ne yapar nasıl yaşar diye.
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi ve PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay’a sordum. Atakay da zamanında damdan düşenlerden. Kucağına aldığı minik evladının PKU’lu olduğu ve zeka geriliğinden kaçınmasının mucize olduğu söylendiğinde dünyası başına yıkılan ebeveynlerden. O, mücadele etmeyi tercih etmiş, hayatı boyunca pek çok temel gıdadan yoksun kalacak olsa da bununla yaşamayı öğrenen ve akademik olarak çok başarılı bir evlat yetiştirmeyi başarmış.
“Biz tüm nadir hastalık sahibi aileler olarak daha önce duvara çarptığımız için kendi planlarımız, kendi önlemlerimiz, kendi yedeklerimizi almak zorundayız” diyerek söze başladı Atakay. İnsanın çaresiz ve yalnız hissetmesi kendisini kötü değil mi… Ve dikkat çekti; “Pandemi gibi özel durumlarda özel vakalarla elbette ki, ilgilenilemeyebilir. Ama hasta dernekleri tam da bu nedenle medeni dünyada çok önemlidir. Amacımız, eylem planlarının sürdürülebilir şekilde gerçekleştirildiğini gözlemek ve herhangi bir olağanüstü durumda sağlık hizmetine muhtaç olanları mahrum bırakmamak.”
Bir de unutmayalım bu hastalar yalnızca İstanbul, Ankara, İzmir’de yaşanmıyor. Köylere ulaşamıyorlar… kaldı ki, Bağcılar’da, Ümraniye’de sağlık hizmetine ulaşamayan, İstanbul’da Doğu’da bir köy kaderinde yaşayanlar olduğunu ifade ediyor Atakay.
Yeri gelmişken söylemek isterim, bilinmeyen bir sürü hastaya karşın, o kadar detaylı çalışmalar yapabiliyorlar ki; Van’da Hira bebek haftada 3 gün tedavi almak zorunda, İstanbul’da 12 yaşındaki Halil Emre’nin ilacının 2 hafta içinde ulaşmaması müthiş tehlike, Ozan bebek İstanbul’da yaşam mücadelesi veriyor.
Hayat herkese eşit davranmıyor. Pandemide sözde de olsa eşit olduğumuzu algıladık. Çünkü ayırım yapmadan herkesin kapısını çaldı. Ama dünyaya gelirken eşit değiliz ki, hepimiz türlü genetik birikimle adım atıyoruz. Atakay, Nadir Hasatlıklar ağında değişikliklere “çeşitlilik” demeyi tercih ettiklerini söyledi.
Aramızdaki diğer çeşitlere gelince; AVM’ler önünde umarsız kuyruk oluşturanlar örneğin; bu kadar önemli neye ihtiyaçları olabilir? Maskesiz ve sarmaş dolaş, sevgilisinin gönlüne girerken anne babasının ömrüne sınır koyduğunu düşünememek nasıl mümkün? “Dikkat etmek lazım” diye dolaşan yöneticilerin maskesiz olmalarına… itirazım var. Aynen bu nadir hastalıkların en önemli nedeninin akraba evliliği olmasını umursamayanlara olduğu gibi. Her 5 çiftten biri Türkiye’de akrabasıyla evleniyor (Trakya %9 Doğu %65’lere çıkıyor) genel ortalama % 23-24. Duyarsız ve kontrolsüzce çocuk yapmaya devam edersek, bir gün herkes nadir hastalıklı olacak.
Konumuz “Pandemiden ne öğrendik”, o nedenle daha önce öğrenmiş olmamız gerekenleri tabii ki bırakacağım kenara da pandemi bu zihniyetin ürünü değil mi?
Atakay’a, “Şımarığız değil mi?” diye sordum, canı yanan bir sivil toplum gönüllüsünü provoke edeceğimi sanarak… Bana şöyle yanıt verdi; “Biraz benciliz. Bugün başkası için ne yaptım demiyoruz. Biz çocuklarımız için çabalarken, ailemizden arta kalan zamanda gönüllü olmak yerine, gönüllülükten arta kalan zamanda ailemiz demeyi öğrendik. Amacımız kimse duvara çarpmasın bizim gibi. Çarparsa eğer, biz burada olalım istiyoruz.”
Pandeminin Nadir Hastalar için bilançosunu ölçemiyormuşuz. Sinsi bir hastalık olduğunu söyledi Atakay. Bugün bir yoksunluk nedeniyle anında ölümle burun buruna gelmek yerine gelecek günlerde geriye giden sağlık durumlarıyla karşılaşabileceğimizi anladım. Umarım olmaz, takipçisiyiz.
Bu iş deprem gibi sevgili okur, tedbir almak ve eğitimli olmak gerek. Deprem anında ne yapacağımızı bilmek gibi. Medeni ülke olmak içi çok değerli sağlık çalışanlarımıza, sağlık ordumuza ihtisasını yaptıkları alanlarda faydalı olabilme şansını tanımalıyız. O yüzden kendi sorumluluklarımızı önce biz alacağız. Gevşeme döneminde akılları gevşetmeyelim.
Atakay’dan öğrendiğim güzel bir yaklaşımla bu işi noktalayayım; bu işler düşünce gücüyle olmuyor. Saygı duymak ile saygı göstermek arasındaki farkı anlamak gerek. Saygı duymama özgürlüğünüz olabilir ama göstermeme özgürlüğümüz olamaz. Açlığımızın nedeni doymayan toklar. Onları doyurmanın bir tek yolu var, o da bilime dayalı çağdaş eğitim. Pandemi hiçbir şey öğretmediyse cahil yığınlarla yaşamanın tehlikesini göstermiş olmalı.
Söyleşimizin tamamını Youtube kanalımdan izleyebilirsiniz.
