Fikir Buluşmaları ilginç konular ve konukları ağırlıyor. Bugünkü konuğum Çağdaş İslim. Çağdaş bundan bir süre önce tanıştığım genç arkadaşlarımdan bir tanesi. Beni çok etkiledi. Bir kere cesur, sürdürülebilir, zor bir işin içerisinde yaratıcı fikirle ortaya çıkıp hayata geçirip devam ettiriyor. Tik Tourette Platformu oluşumun yaratıcılarından biri.
TİK TOURET SENDROMU NEDİR?
Yaprak Özer: Tik Tourette sendromu nedir?
Çağdaş İslim: Tourette Sendromluları ile tikler arasındaki farkı açıklamamız gerekiyor öncelikle çünkü Tourette Sendromu’nun içerisinde bulunan bir şey tikler. Ama her tiki olan insan, Tourette Sendromu’na sahip olmak zorunda değil. Çünkü hepimizde geçici tikler olabiliyor; strese bağlı, yorgunluğa bağlı, başka ani olaylardan etkilenmekten dolayı. Genellikle çocuklarla belli sürede geçici tikler oluyor. Ama Tourette Sendromu’nda belirli tanı kriterleri var. Bir yıldan fazla sürmesi gerekiyor, buna bazı semptomların eşlik etmesi gerekiyor. Tourette Sendromu’nda motor dediğimiz hareket tikleri, vokal yani, ses tiklerinin olması ve belli bir süreyle devam etmesi gerekiyor.
Tourette Sendromu nörolojik bir rahatsızlık. Kişinin iradesinin dışında gerçekleşen, hareket ve sesler… İradesi dışında olması çok önemli çünkü bu genelde toplum, eğitimciler, iş dünyası tarafından kontrol edilebilir bir rahatsızlık, hastalık olarak görülebiliyor. Bu yüzden de bireylere “kendini kontrol et, aman bu hareketi yapma, aman bu sesi çıkarma” denildiği için bir bakıma zorlanıyor. Belli tedavi yöntemleri ilaç tedavisi olan bilimsel yöntemler var. Bu şekilde kişinin hayatını belli aşamalarda zorlaştıran, bazı bireylerde 18 yaşından sonra ergenliğin bitiminde azalan ama asla bitmeyen, kişinin hayatı boyunca beraberinde taşıyacağı bir rahatsızlık.
TİK TOURETTE NÖROLOJİK BİR RAHATSIZLIK MI?
Yaprak Özer: Tik nörolojik olmayan bir rahatsızlık mı?
Çağdaş İslim: Evet, gelip geçici olan da var uzun süre olan da var. Tourette Sendromu gibi yoğun süreli, insanın hayatını etkileyebilecek durumlarda Tourette Sendromu ile birleştiği zaman yorucu ve ağır oluyor.
Yaprak Özer: Kendindeki “Tik Tourette” sendromunu anlatmak ister misin?
Çağdaş İslim: Tabii ki. Tourette Sendromu Platformu içerisinde olmamın sebebi ben de Tourette Sendromu yaşayan birisiyim. Yaklaşık 9-10 yaşlarında başlayıp 13 yaşlarımda tanısı konulup 18 yaşıma kadar ilaç tedavisi kullandım ağır bir şekilde. Ben de Tourette Sendromu ile yaşamış biriyim yani eğitim hayatımda çok zorluklar yaşadım. Zaten Tourette Sendromu ile beraber yaşarken insan eğitim hayatında çok büyük aksamalar oluyor. Sınavlar döneminde, okul hayatı döneminde, öğretmenlere kendinizi anlatma döneminde, ailenize kendinizi anlatma döneminde, onların bunu kabullenip sizin sorunlarınıza çözüm arama dönemi çok sıkıntılı oluyor.
TOURETTE RAHATSIZLIKLARI NELER?
Yaprak Özer: Sen kaç yaşındaydın kendinde rahatsızlık hissettiğinde?
Çağdaş İslim: Ben 9-10 yaşlarında bunu az çok hissediyordum. Ailem de biraz hissetmişti. Daha sonra ben 13 yaşında bir çocuk psikiyatristi buna tanı koydu ve ondan sonra hayatımda, sosyal ve eğitim anlamında çok zorlandım açıkçası.
Yaprak Özer: Tanısı rahat konulabilecek bir hastalık mıydı bu?
Çağdaş İslim: Şu şekilde, bunun için önemli olan bir kere bizim yaptığımız çalışmalarda toplumun, eğitimcilerin burada bilgilendirilmesi değil aynı zamanda sağlık çalışanlarının, doktorların, psikiyatristlerin de bu konuda bilgilendirilmesi önemli. Çünkü bilinen bir rahatsızlık değil. Zaten bu nadir hastalık statüsünde yer alıyor. Benim gittiğim çocuk psikiyatristi bu konuda bilgiliydi. Ama bilgili olmasaydı hiç tanı konulmayıp başka bir rahatsızlığın var denilerek yanlış tedavi uygulanabilirdi.
HASTALIKTAKİ SEMPTOMLAR NELER?
Yaprak Özer: Senin semptomların neydi?
Çağdaş İslim: Tourette Sendromu’nda herkeste farklı farklı çeşitli şeyler oluyor. Onun için bazen bize soruyorlar nasıl, hangi hareketler, hangi sesler oluyor diye. Farklı farklı bireylerde farklı farklı hareketler ve sesler oluyor. Mesela bende göz kırpma, omuz oynatma, dudak bükme, bacakları kasma, belli hareketleri tekrarlama, belli kelimeleri tekrarlama gibi durumlar oluyordu. Tabii bu insanın hayatını çok fazla zorlaştırıyor haliyle.
Yaprak Özer: Arkadaşlarınla ve öğretmenlerinle ilişkilerin nasıldı?
Çağdaş İslim: Öğretmenler konusu çok önemli bir konu çünkü öğretmen bu konuya hakim değilse sorun. Benim ilkokul ve ortaokulda okuduğum dönemlerde sınıf mevcut sayısı daha azdı. Öğretmenler için zor bir durum. Yani sınıfta elli kişi varsa, bir çocuğun, iki çocuğun hareketlerini tespit edip ona göre yaklaşmak, diğer sınıf arkadaşlarıyla ona göre ilişkileri düzenlemek çok zor. Ama eğer ki o ortamda bu fark edilirse ve Tourette Sendromunu yaşayan, başka rahatsızlıkları olan çocukların da belli hakları var. Yaşadığım dönemde bilmiyordum bunu. Mesela sınav dönemlerinde sınavlara tek girebilmek çok güzel bir şans. Mesela ben bunu bilseydim belki de sınavlarda daha başarılı olabilirdim.
TOURETTE SENDROMLULARIN ÖZEL HAKLARI VAR MI?
Yaprak Özer: Tourette Sendromluların özel hakları mı var?
Çağdaş İslim: Tourette Sendromu yaşayan çocukların sınavlara tek girme hakları var, belli aşamalarda örneğin lisede kaynaştırma öğrencisi olarak geçme şansları var. Devamsızlık hakkı daha yüksek oluyor. Devamsızlık hakkı gerçekten önemli bir şey çünkü Millî Eğitim Bakanlığı’nın öğrencilere verdiği belli bir devamsızlık süresi var. Diyelim ki rahatsızlığınızdan dolayı gece kasılmalarınız arttı, sabah kasılmalarınız arttı, öfke patlaması oldu, kendinizi o anda çok stresli ve kaygılı hissettiniz ki, Tourette Sendromu’nda istemsiz olarak kişinin kendi kendine sürekli olarak ürettiği kaygı ve stres hali var.
Yaprak Özer: Devamsızlığın çok oluyor muydu?
Çağdaş İslim: Evet, devamsızlığımın da çok olduğu zaman oluyordu. Devamsızlık hakkı, kaynaştırma öğrencisi hakkı olduğunu ben o zaman bilmiyordum. Mecburen okula gitmek durumunda kalıyordum. Sınıf ortamında rahatsız olduğum, bazen dışarı çıkmak istediğim zamanlar oluyordu. Çünkü o anda çok stresli, kaygılı oluyorsunuz eğer insanlar bunu bilmiyorsa üzerinizde daha fazla bir ağırlık oluyor, daha da artıyor çünkü stres tikleri artıran en önemli şeylerden bir tanesi. Gerçekten kişi bulunduğu ortamda mutluysa, huzurluysa, ailesiyle ilişkileri çok iyiyse, arkadaşları ile ilişkileri iyiyse, mutlu olduğu ve sevdiği işleri yapıyorsa, diyelim ki bütün öğretmenleri bu konuda bilgili, arkadaşları bu konuda bilgili, çocuğa bütün imkanlar sunuluyor ama mesela diyelim ki çocuk sürekli fizik, matematik, biyoloji dersinde başarısız oluyor. Halbuki o çocuğun basketbola, futbola, belki resme, müziğe daha büyük bir yeteneği var.
Yaprak Özer: Aranızda buz pateni yapan, müzisyen olan özel gençler de var.
Çağdaş İslim: Piyanist olan, gitar çalan, buz pateni yapan bir çok arkadaşımız var. Tourette Sendromlu çocuklar, bireyler sosyal alanda kendilerini kısıtlanmış hissetseler de aslında gerçekten o sosyal anlamda özgürlüğe kavuştuklarında tikleri, kasılmaları çok yoğun olan arkadaşlarımız toplum önüne çıktıklarında sanki uzun yıllardır topluluk önünde konuşan bir gazeteci, bir muhabir gibi rahat, güzel konuşabiliyorlar.
TİK TOURETTE PLATFORMU NE YAPAR?
Yaprak Özer: Platformda kaç kişisiniz, ne hizmet veriyorsunuz?
Çağdaş İslim: Kendi çabamızla, sosyal medyada veya başka yerlerde çalışmalar yapıyoruz, tanıtmaya çalışıyoruz ama bu bir medya desteğiyle olmalı. Bu bizim için çok önemli. Bu zamana kadar yaptığımız çalışma süresi boyunca gerçekten çok değerli gazeteciler, sizler gibi çok güzel destek verdiler. Bir de bunun yanında tabii toplumu da yönlendiren bir şey olduğu için medya, onun dilini kullanmak da çok önemli çünkü dalga konusu olabiliyor bu mesele; istemsiz küfür etme çok nadir görülen, çok yaygın olmayan bir şey ama medyada bu çok dalga konusu olabiliyor. Önemli haber kanallarında dalga konusu bir haber olarak sunulmuş mesela. Biz bunun dilini düzeltmeye çalışıyoruz bir yandan. Platform olarak ilk başladığımızda çok az kişiydik. Benimle beraber iki tane tıp fakültesi öğrencisi arkadaş vardı, Şimdi daha farklı bölümlerden farklı insanları aramıza katmaya çalışıyoruz.
Yaprak Özer: Kaç yıl oldu?
Çağdaş İslim: Biz 2015 yazında kurulduk. Psikologlar var bize destek olan. Psikiyatristler var. Özellikle burada iki ismi vurgulamak gerekiyor. En başta başladığımızda Prof. Dr. Yankı YAZGAN ve onunla beraber çalışan Dr. Özlem ÇAKICI ile çalışmaya başladık. Bizim bütün bilimsel çalışmalarımızı, aktivitelerimizi esas olarak onlar yönlendiriyor. Yani bütün her şeyi onlara soruyoruz, onların danışmanlığında götürülüyor çünkü en ufak yanlış bir bilgi bir anda bütün topluma yayılıp herkesi yanlış etkileyebilir.
Yaprak Özer: Platforma şu anda ebeveynler de katılıyor, kimler var?
Çağdaş İslim: Evet kesinlikle. Biz ilk başladığımızda çok az sayıda bireyler, çocuklar, aileler geliyordu. Aileler haklı olarak bazen çocuklarını getirmek istemiyorlardı. Çünkü hiç bilinmeyen bir şey, korkunç bir şey gibi gözüküyor. Ne olup bittiğini bilmiyor kimse. Acaba daha mı kötü olur ama bizimle beraber biraz daha fazla insana ulaştı, daha fazla öğretmene ulaştı en önemlisi bu. Aileler arkalarında daha fazla güç hissetmeye başladılar. Kendi aramızdaki konuşmalarımızda sürekli konuşuyoruz aslında bir ailenin çok büyük olarak gördüğü bir şey aslında çok da büyütülecek bir şey olmadığını fark ettiklerinde kendi çocuklarına olan davranışları da olumlu yönde değişiyor. Tabii benim orada olmam onlara biraz daha nefes aldırıyor.
RAHATSIZLIĞI OLANLAR OKULDA NASIL MÜCADELE VERİYOR?
Yaprak Özer: Tourette Sendromuyla mücadele eden genç arkadaşlar zaman zaman okuldan ayrılmak zorunda kalıyorlarmış, doğru mu?.
Çağdaş İslim: Yetişkin olup iş hayatından ayrılan insanlar da biliyorum.
Yaprak Özer: Sen de on yaşında başlayan bir sorundu bu. On üç yaşında teşhis kondu diyorsun. Anlayabilmiş miydin sana ne olduğunu?
Çağdaş İslim: Evet anlayabilmiştim çünkü gariplik hissediyordum. Mesela gördüğüm kelimeler hafızamda sürekli olarak tekrarlanıyor, erkenden okuma yazmaya başlama gibi şeyler. Az çok bende bir farklılık olduğunu hissetmiştim. Hafızamda her şeyi sürekli biriktirmem, belli konularda ezberimin kuvvetli olması, belli alanlarda daha fazla sorumluluk almak istemem, topluluk önünde konuşma aynı şekilde. Çünkü kendimi rahat hissediyordum yani bir bağımsızlık kazandığımda, bir özgürlük kazandığımda…
Yaprak Özer: Sorunlar neydi?
Çağdaş İslim: Okul hayatında mesela Türkiye’deki eğitim sistemi çok ağır bir eğitim sistemi. Yani çok fazla sınav var, aynı zamanda okullar, dershane, kurs, özel ders vs. o dönemde kendimi yorgun hissediyordum. Aldığım ilaçların da belli yan etkileri oluyor.
TİKLER NE ZAMAN BAŞLIYOR?
Yaprak Özer: Tiklerin ne zaman başlamıştı?
Çağdaş İslim: Tiklerim ortaokulda başlamıştı. Derse odaklanamıyordum, dersten çıkmak isteme gibi durumlar oluyordu haliyle.
Yaprak Özer: On sekiz yaşından sonra tedavinde farklı bir evreye geçildi mi?
Çağdaş İslim: On sekiz yaşımdan sonra kendi doktorumun da onayıyla beraber kullandığım ilaçları bıraktım. Bazı bireylerde on sekiz yaşından sonra azalabiliyor, bazılarında devam ediyor. Bende azalmıştı ama tabii o ilaçları kullandıktan sonra tekrar sosyal hayata adapte olurken zorlanmıştım açıkçası. Ama tabii bu zorlanma dönemimde kendi kendime biraz daha aşmaya gayret ettim. Kolay bir süreç değil açıkçası. Şu anki arkadaş çevrem o zaman hiç bilmiyordu bu konuyu. Şimdi artık herkes biliyor.
EBEVEYNLERİN DURUMU NE?
Yaprak Özer: Annen baban nasıl hissettiler, ne anımsıyorsun?
Çağdaş İslim: Şöyle aslında, aileler için durum zor. Bir yanda sürekli olarak öfkeli, kaygılı, stresli bir çocuk var karşınızda. İnsan başta kabul edemiyor, neden birdenbire böyle oldu diye. Hatırlıyorum, on üç yaşında o kadar stres halinde olmak çok normal bir şey değil ama o zaman annem öğretmen babam da doktor, onlar da çok anlayamadı. Çocuk psikiyatristine gittik ama benim babam da aynı zamanda obsesif, kompülsif takıntıları olan bir insan. Annem belli sağlık sorunları yaşamıştı o dönem. Benim çocukluğum zor geçmişti açıkçası. Babam ve annem çok yoğun çalışan insanlardı aynı zamanda. Biraz kendi kendime kaldığım bir süreçti.
Yaprak Özer: Bundan sonra ne yapacaksın?
Çağdaş İslim: Bundan sonra platform olarak biraz daha dernekleşme aşamasına geçmek istiyoruz. Bu dernekleşme aşamasına geçtikten sonra da yine aynı şekilde belli kurumlarla iş birliği yaparak öğretmenlere, ailelere, belki sağlık çalışanlarına ulaşacağız. Konferanslar veriyoruz şu anda. Şimdi yavaş yavaş bunu belki daha bilimsel bir eğitim süreci olarak düşünüyoruz. Mezun olduktan sonra avukatlık yapacağım, sonuçta özel eğitimli çocukların sadece bu alanda değil başka alanlarda da bir sürü çocuk var. Onların haklarını koruyabilecek, gönüllü olarak avukatlık yapabileceğim, hizmet sunabileceğim bir platform, bir ağ da kurmayı düşünüyorum açıkçası. Avukatlık yaparken gönüllü olarak çalışabileceğiniz de bir alan var. Hukuki destek aslında çok iyi oluyor hem aile hem bireyler için. Bir de bu alanda Türkiye’de çalışan çok hukukçu da yok. Çok az sayıda var. Tabii onların hukuki destek vermesi, başka alanlarda gördüğümüz konularda bir avukatın yanlarında olması onlar için çok daha önemli bir şey, daha güçlü oluyorlar en azından. Güzel bir haber; Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde bu konuda bir seçmeli ders müfredata koyuldu. Tıp fakültesinde okuyan arkadaşlar, bu konuda ders alıp bizim aramıza katılıp araştırma yapacaklar. Eskiye göre bu konuda daha fazla bilinçli doktor topluluğu olacak.
Yaprak Özer: Vermek istediğin son bir mesaj var mı ya da geleceğe dair planın? Ne söylemek istersin?
Çağdaş İslim: Aslında bu konuda özellikle öğretmenlere, eğitimcilere çok büyük iş düşüyor. Eğitimcilerin bu konuda daha fazla bilgilenmesi, daha fazla bu konuda çocuklara destek olması çok önemli çünkü bir çocuk hemen hızlı bir şekilde eğitimden kopabiliyor ama bir öğretmenin desteği; şahsen ben biraz öyleydim. Hem lisede hem üniversitede belli öğretmenler olmasa belki kopabilirdim o eğitim hayatından. Bir eğitimcinin arkanızda olması, böyle şeyler yaşıyorsun ama hayat çok uzun, çok şeyler başarılabilir, başka insanlar çok zorluk yaşayıp başarmış sen de başarabilirsin demesi benim için çok büyük bir umut olmuştu. Başka çocuklar için de olabilir. Onun için eğitimcilere çok büyük rol düşüyor.
