Yazının başlığını önce, “bakış açını değiştir değişimi göreceksin” diye attım. Sonra siyasetten ekonomiye o kadar çok “bakış açını değiştir” dediğimizi ve her kavram gibi her yanını boşalttığımızı gördüm. Sorun sözcük ve kavramlarda değil. Tabii ki bizde. Yerli yersiz abartarak yaşadığımız için ortaya çıkarmamız gerekenlere ışık olamıyoruz. O nedenle bu yazı adlı adınca “yüz eşitliği istiyorum” yazısı. Yani yüzümde ne olursa olsun, istersen doğuştan ister sonradan… beni ötekileştirme!
Yaa… işte böyle; çok önemli bir konuya ev sahipliği yapıyorum bu yazıda: Mucizenin adı Elif”in babası Emre Erdal. Elif doğuştan yüzünde “bize göre” normal olmayan bir surete sahip. Kim demişse bizimkisi normal diye… İşte baba Erdal aynen böyle haykırıyor, kızı için eşi için benzer sorun yaşayan herkes için.
Erdal, Yüzümle Mutluyum Derneği kurucusu. Kendisine ufkumu açtığı ve yeterince farkında olmadığım bir konuda kendimi geliştirmek üzere bana fırsat verdiği için müteşekkirim.
Erdal, çok özel ve çok zor şartlarda dünyaya gelmiş Elif bebeğin babası. Elif’in yüzünde normal olmayan bozukluk var, Elif buna bağlı sağlık sorunları da yaşıyor. Doğuştan miras aldığı hastalığının adı Treacher Collins Sendromu.
Elif çok adil bir çocuk. Gelirken anne babasına sürpriz yapmamış, onlara zor bir hayata adım atacaklarının haberini vermiş. Anne baba ise yaşam hakkı ve arkasındaki felsefe ile duyarlılıkla alışa gelmediğimiz bir kararla topluma sürpriz yapmışlar. Minik Elif şu an nasıl bir sendroma sahip olduğunun farkında değil. Zamanla olacak… Sendromu şimdilik göğüsleyen cesur anne baba; mahalle baskısına, zorluklara, samimi ve veya garip reaksiyonlara onlar maruz kalıyor. Adalet işte burada lazım…
Bu gerçek-dokunaklı-mutlu-içten-şaşırtıcı-ilham veren-hüzünlü ve içimizden hikayeyi baba Emre Erdal şöyle aktardı:
Yaşadığınız sorun ve Treacher Collins Sendromu nedir?
Treacher Collins’ten yola çıkalım. Bizim kızımızın yaşadığı bir sendrom. Elmacık kemiklerinin tam gelişmemiş olmasından dolayı gözlerin düşüklüğü, çenenin küçük ve geride olması ve kulakların oluşmamasını içeren bir sendrom. Yüz bölgesinde farklılıklara neden olan bir sendrom. Ama zeka anlamında bir sorun yok. Temel sebep genlerdeki mutasyon. Yüzde 60’ı aileden kaynaklı, yüzde 40’ı tesadüfi oluşuyor. Bizimki aileden değil, tesadüfen oluşan bir durum.
Piyango gibi.
Evet, piyango. Ama biz onu sonrasında olumlu anlamda piyango olarak addettik.
Bebek kadar sizinkisi de mucizevi yolculuk.
Teşekkür ediyorum. Bu sorunlar tabii sonra daha büyük bazı sorunlara neden olabiliyor. İşitme, konuşma, en önemlisi de topluma göre estetik. Ama bunların hepsinin bir çözümü oluyor. En önemli şey, bizim de farkındalık çalışmalarımızı başlatmamızın nedeni toplumda maruz kalınan tutum ve davranışlar. En büyük sorun bu.
İstatistiklere göre yüzünde bariz anomali olan 720 bin vatandaşımızın varmış.
Treacher Collins’ten başlayan serüvenimizde farkındalık çalışmasını organize bir düzende devam ettirebilmek için dernekleşme yoluna gittik ve Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurduk. Bu derneğin kapsamında sadece Treacher konusu değil, sizin de ifade ettiğiniz gibi insanların yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan herkes var. Yani bu diğer doğumsal sendromlar olduğu gibi sonradan oluşan yanık, iz, tümör gibi yüz bölgesinde görünür farklılıklara neden olan durumları kapsayan, onları farkındalığı için çalışan bir dernek. Dünya istatistiğine istinaden de Türkiye’de projeksiyon yapıldığında ülkemizde 720 bin civarı bu durumu yaşayan insanın olduğunu tahmin ediyoruz, daha fazlası da olabilir.
Sizi özel kılan konu, neyle karşılaşacağınız konusunda bilgilendirilmiş, buna karşın doğuma devam etme kararı vermiş olmanız.
Doğru. Kulakların olmadığını, dudakların yarık olduğunu gebelik esnasında öğrendik ve sonrasında bu gebeliği devam ettirelim ya da sonlandıralım seçeneği ile karşı karşıya kaldık. Konuyu birçok açıdan ele aldık. Varoluş, mutluluk, hayatın anlamı, amacı, en çok yaşam hakkı açısından düşündük. Bizce varoluş bağlamında da bir insanın anne karnında ya da dışında olmasının bir farkı olmadığını düşündük. Temelde yaşam hakkı savıyla biz devam ettik. Tabii zor bir karardı. Çok zor bir karardı. Biz sonrasında o kararlılık durumunu nasıl pozitife çevirebiliriz derdine düştük. Sonraki süreçte de verdiğimiz karardan hiç pişman olmadık, şu anda da hiç pişman değiliz. Elifimiz ile çok mutluyuz. En önemlisi diğer ailelere de bir açıdan farkındalık sağlamış olduk. Toplumda bazı çalışmalara vesile olmuş oldu. O bizim hem mucizemiz hem bizim şansımız.
Toplumun bizim tarafında bir sendromu var; dışlamak. Siz yalnızca çocuğun sağlık problemleriyle değil bizimle-toplumsal normlarla mücadele ediyorsunuz.
Burada iki türlü bakış açısını irdelemek lazım. Birincisi ailelerimizden başlamak gerekiyor. Öncelikle onların bu durumu kabullenip ve bunun bir utanç ve acziyet kaynağı olarak görülmesinden ziyade hak temelli, her insanın eşit olduğu mantığıyla davranmaları, çocukları da buna göre topluma entegre etmeleri, ne yapabiliyorlarsa onları yapmaları gerekiyor. Özetle kabuklarını kırmaları gerekiyor. Yüzünüz farklı olabilir, farklı görünüm olabilir, o da toplum size farklı dediği için… ki, önemli değildir, biz bunu savunuyoruz. Dolayısıyla siz kendi yolunuza, kendi içsel yolunuza odaklanarak bazı şeyleri aşabilirsiniz. En azından çaba gösterebilirsiniz. Diğer tarafta toplumsal çok büyük sorunlar yaşanıyor. Maalesef bu gerçek. Çocuğunu parka dahi çıkaramayan babalar var. İrrite eden bakışlar, usanmadan bakanlar hatta şöyle bir örnek vereyim, geçen hafta belki biz ulaşabilseydik bir çocuğu intihardan kurtarabilecektik. Maruz kaldığı zorbalıktan dolayı çocuk intihar etti. Derneğimiz bu noktada çok önem arz ediyor. İnsanların toplumda yaşayan her bireye sadece bizim gibi insanlara değil farklılığı olan herkese olumlu, pozitif, katılımcı, cesaretlendirici bir bakış açısı geliştirmeleri gerekiyor.
Nüfusun yüzde 10’unun engelli olduğunu düşünürsek…
Evet. Tabii burada toplum neden böyle davranıyor, ona da bakmak lazım. Maalesef tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de dış görünüm daha önem arz eden bir durum haline gelmeye başladı. Özden çok şekilcilik ön planda oldu. Biz bu noktada dernek olarak bir insanı değerlendirirken dış görünüşünden ziyade yaptıklarıyla ve kişiliğiyle değerlendirilmesi gerektiğini savunuyoruz. Küçüklükten başlayan peri masalları… sonrasında oyuncak bebekler… sonrasında sosyal medyada dayatılan ideal güzellik kavramı…
“Prensesim… güzel kızım…” sıradan konuşmalarımızın parçası…
Evet. Bu algı doğruymuş gibi algılanıyor. Dolayısıyla herkes için de dış görünüm ya da güzellik bir ön yargı haline gelmiş oluyor. İlk başta değerlendirilen dış görünüş, içi tamamen es geçiş süreci söz konusu oluyor. Biz bu noktada tam karşı taraftayız. Biz öncelikle içsel değerlerin savunulduğu ve insanların da buna istinaden önemsendiği bir bakış açısı geliştirmeyi savunuyoruz. Bu yönde çalışıyoruz. Dernek olarak birçok ilke ve çalışmaya imza attık.
Size nasıl ulaşacaklar?
Ufak bir kıvılcım yeterli. Esasında ülkemizde zorlandığımız noktalardan biri de şu, bu sendromu ya da bu durumu, yüzünde farklılıklar olan bireylerin daha katılımcı olmasını teşvik etmek istiyoruz. Bu noktada bazı çalışmalarımız var ve devam ediyor. Ama insanların biraz daha katılımcı olmalarını bekliyoruz. Bize çok kolay ulaşabilirler. Ücretsiz psikologlarımız var. Onlara birebir ya da uzaktan destek olabiliyoruz. Yüz anomalilerine dair kılavuzlarımız var. Onlara gelip kendi sendromlarını takip edebilirler. Etkinler, sosyal aktiviteler yapıyoruz. Koşu, kermes gibi aktivitelere katılıp bir arada olabilirler. Aralık ayında büyük aile buluşması yaptık. Bazıları ilk defa kendi akranlarını orada görmüş oldular. Ortaya inanılmaz bir sinerji çıktı. Sosyal katılım sağlanması çok önemli. Bize de çok kolay ulaşabilirler. Sadece internet üzerinden iletişim yolları var.
Farklılıkları kucaklayacağımıza onları itiyoruz, bu çocuklar mutsuz oluyorlar.
Bu çok önemli, özellikle çocukluk döneminde, ergenlik döneminde, çocukları çok suçlayamayız ama onlar biraz daha acımasız olabiliyorlar, bu da gelişim çağlarında oldukları için normal ama burada ebeveynlere görev düşüyor. Milli Eğitim müdürlükleri ile anlaştık, ilk-ortaöğretim okullarına gidip akran zorbalığını önleyici farklılıklara sahip temalı sunum yapıyoruz. Bu da çok önemli ve çok etkili. Aileleri ve yüz anomalisi olan bireyleri buluşturuyoruz normalleşme sağlamaya çalışıyoruz.
Evet, adı bu işte; normalleşme! Dernek çok genç ancak Avrupa’daki benzer kuruluşlara ilham veriyor, örnek oluyor.
Derneği kurduktan sonra Avrupa ve Amerika bölgesinde ülkelerle sürekli iletişim içinde olduk. İspanya’ya gittik. Oradaki aile derneklerini ziyaret ettik. Onlar çok uzun süre olmasına rağmen dışa kapalıydılar. Bizim yaptığımız çalışmaları referans alıp uygulamaya başladılar. Çek Cumhuriyeti’ndeki basın organlarında derneğimiz örnek dernek olarak değerlendirildi. Dört ay önce dünya çapında Face Equality International diye bir ağ kuruldu. İlk davet alanlardan biri olduk.
Yüz eşitliği öyle mi?
Yüz eşitliği ağı gibi düşünebiliriz. Londra’ya gittik. Global eylem planı oluşturduk. Orada da takdirle karşılandık. Ülke olarak yaptığımız çalışmalar dışarda da çok yakından takip ediliyor. Güney Amerika’dan bir doktorla tanıştık bölge ülkelerinde en büyük ağı yönetiyor. Ortak çalışmalar yapmaya başlayacağız. Aynı zamanda Eurordis’in (Avrupa Nadir Hastalıklar Ağı) üyesi olduk. Treacher Collins nadir bir hastalık.
Görülme oranı nedir?
Elli bin de bir. Hem nadir hastalıklara hitap ediyoruz hem de genel. Kapsamımızda nadir hastalıklarda sonradan oluşan yüz anomalileri de var. Ülkemizde bulunan 9 diğer nadir hastalıklar derneği ile bir araya gelerek tek ses olmak için nadir hastalıklar ağını da kurduk. Bu da Türkiye’de bir ilk oldu. Derneğimizin sloganı ‘Bakış açını değiştir, değişimi gör’. Bakış açılarımızı değiştirebilirsek her şeyi değiştirebiliriz. Mutluluğa evirilen bir süreç olabilir. Bir kişiye ulaşsak, bir kişinin fikri değişse, büyük bir kazanç.
